유성보건소서 환자·가족·관련 종사자 대상 진행
[충청투데이 노세연 기자] 충남대학교병원은 충남권역 희귀질환 거점센터가 8일 유성구 보건소에서 ‘찾아가는 희귀질환 설명회’를 개최했다고 9일 밝혔다.
희귀질환 환자·가족·관련 종사자와 희귀질환에 관심이 있는 일반인을 대상으로 진행된 이번 설명회에선 △센터 홍보 △희귀질환 진단·산청특례 적용 과정 안내 △희귀질환 지원정책 방향 소개 등이 이뤄졌다.
우리나라는 희귀질환을 다루는 전문 클리닉 운영이 수도권에 편중돼 비수도권 환자들은 증상 발현부터 희귀질환 판정까지 시간이 많이 소요된다는 문제점이 있다.
센터 운영을 통한 신속한 의료서비스 제공과 체계적 대응 체계 수립의 중요성이 부각되는 이유이다.
임한혁 센터장은 “희귀질환은 조기 진단과 조기 중재적 치료·관리를 위해 적극적인 교육과 홍보가 필요하다”면서 “이번 설명회를 시작으로 환자와 가족, 산정특례 관련 종사자를 대상으로 충남권의 각 보건소와 협력해 정기적으로 희귀질환에 대한 교육을 실시할 계획”이라고 말했다.
노세연 기자 nobird@cctoday.co.kr