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[러브 투게더] 생후 단 3일만에 입원한 하준이

최윤서 기자 cys@cctoday.co.kr 2018년 06월 29일 금요일 제1면     승인시간 : 2018년 06월 28일 19시 00분
[충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 '러브투게더']
[18] 신과 함께 - 1편
신앙심으로 만난 아빠·엄마, 하준이 생후 3일만에 병원行
뇌전증… 검사·수술비용 막막

하준이(7·가명) 부모는 신앙심으로 맺어진 인연이다. 아빠 오(37·가명) 씨는 현재 대전의 한 교회 부목사이며, 엄마 정(35·가명) 씨 역시 배려 깊은 마음씨로 봉사를 즐기며 결혼 후 행복한 나날을 보냈다.

짧은 신혼생활 갖게 된 첫째 하준이는 부부에게 신이 주신 선물이자 축복이었다. 좋은 것만 보고 좋은 것만 먹으며 엄마 정 씨는 태교에 집중했고 아빠 오 씨 역시 아내의 건강한 출산과 아들의 성스런 탄생을 기도했다. 부부는 가장 큰 사랑으로 하준이를 품었고 10개월 후 하준이는 세상빛을 보게 됐다. 그러나 하준이는 태어난 지 3일째 되는 날, 엄마 품에 제대로 안겨보지도 못한 채 한 달을 병원에 입원하게 됐다.

저혈당 쇼크로 뇌손상이 왔고 퇴원 후에도 발달이 유독 느렸다. 그렇게 8개월에 접어들던 무렵 하준이가 고개를 가누지 못하고 떨궜다. 뇌손상 여파가 결국 뇌전증으로 이어진 것. 뇌전증 중에서도 사후경과가 가장 좋지 못하다는 ‘레녹스-가스토증후군’. 뇌파가 매우 불안정해 간질과 발작이 수시로 오며 한번 증상이 나타나면 길게는 하루 종일 멈추지 않는다. 하준이는 툭하면 몸이 굳는 강직현상과 함께 초점을 잃고 입에 거품을 물며 숨을 제대로 쉬지 못했다.

부모는 대전에는 하준이를 제대로 치료할 수 있는 병원이 없어 서울 대학병원으로 통원시키며 해답을 구했다. 의사는 더 이상 약물로 뇌파를 조절할 수 없다는 처방을 내렸고 마지막 방법으로 케톤생성 식이요법을 권했다. 이조차 열 명 중 한 명만 증세가 완화돼 성공 가능성이 극히 희박했지만 부모가 할 수 있는 유일한 방법이기에 택했다.

식이요법을 진행한 1년간의 기간은 그야말로 지옥이 따로 없었다. 지방을 최대한 많이 먹어야 해 올리브오일을 억지로 먹이면 하준이는 곧바로 구토했다. 결국 효과도 보지 못하고 부작용으로 지방간을 얻고, 콜레스테롤 수치만 높였다.

정 씨는 “유일한 희망이었던 식이요법 이후에도 차도를 보이지 않고 있어 다시 약물 치료를 시작했다”며 “내달 다시 수술해야 할 지 결정되는데 각종 검사 및 수술비용이 만만치 않아 매일 밤 뜬 눈으로 지새운다”고 울먹였다. <내달 6일 2편 계속>

최윤서 기자 cys@cctoday.co.kr

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