논산 연무중앙초 김경민·최재영군 희귀병 투병
논산 연무중앙초등학교에 재학 중인 김경민(3학년)군과 최재영(1학년)군이 일반인에게는 이름조차 생소한 희귀 질병으로 어린 나이로는 감당키 어려운 힘겨운 투병생활을 하고 있다.
'링거한스세포 조직구식증'이란 원인불명의 질환을 앓고 있는 경민이는 현재 항암약물 치료 중이다.
지난해 10월 목이 아파 병원에 갔던 경민이는 목 뼈가 빠른 속도로 녹아 없어지고 있다는 진단과 함께 조직구식증이란 희귀한 질병에 걸렸다는 사실을 알게 됐다.
완치를 장담할 수 없는 상황에서 지난해 12월부터 6개월 예정으로 항암 화학요법을 시작한 경민이의 증상은 담당의사에 의해 학회에 보고까지 된 상태다.
평소 활발한 성격에 컴퓨터 게임을 즐기던 경민이는 약물 치료를 받기 시작하면서 점차 말을 잃어가고 있다.
경민이의 모친 최금희(39)씨는 "애가 몸이 아플 때마다 '엄마, 나는 왜 이런 병에 걸렸어요'라고 묻는다"며 "그럴 때마다 뭐라고 대답을 해 줘야 할 지 난감하다"고 눈시울을 붉혔다.
같은 학교 학생으로 올해 2학년이 되는 재영이는 지금까지 단 한 번도 등교한 적이 없다.
같은 또래 친구들이 학교에서 생활하는 동안 재영이는 대부분의 시간을 병원의 무균실에서 지냈기 때문이다.
'선천성 재생불량 빈혈증'으로 한 때 위험한 고비도 겪었지만 현재는 지난해 4월 '제대혈(탯줄과 태반에서 추출한 혈액) 이식수술'을 받아 경과는 다소 나아진 편이다.
지금은 철저히 소독 처리된 서울의 친척집에 머물며 통원치료를 받고 있다.하지만 재영이의 집안은 거액의 치료비를 마련키 위해 모든 재산을 정리해 쏟아 부었고, 빚까지 얻어 앞으로 살길이 막막한 상태다.연무중앙초등교에서는 이 두 학생의 딱한 사정으로 교직원과 학생 모두가 성금을 모아 전달하기도 했다.