기존에는 희귀질환자가 의료비 지원을 신청하려면 환자나 가족이 환자의 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었다. 그러나 올 3월부터는 '희귀질환 헬프라인' 홈페이지에서도 신청이 가능하다. 다만, 부양의무자가 있는 경우에는 부양의무자 범위 확인을 위해 기존처럼 보건소에 직접 방문해야 한다.
희귀질환 의료비 지원사업은 만성 신장병, 중증 근무력증 등 경제적 부담이 가중되는 희귀질환에 대해 진료비 본인부담금을 지원하는 사업이다. 지원대상은 건강보험에 가입한 저소득층 희귀질환자로 해당 질환 '산정특례'에 등록해야 하고 환자가구와 부양의무자의 소득 및 재산이 기준을 충족해야 한다. 올해부터는 대상질환이 1038개, 인공호흡기 및 기침유발기 대상질환 103개, 특수식이 구입비 대상질환 28개로 확대돼 더 많은 주민이 혜택을 볼 것으로 예상된다.
희귀질환 의료비지원 신청은 관할 보건소 및 보건지소에서 연중 수시 신청 받고 있으며, 자세한 문의사항은 관할 보건소에 문의하면 안내받을 수 있다. 음성= 김영 기자 ky58@cctoday.co.kr