[충청투데이 정재호 기자] 강훈식(더불어민주당, 충남 아산을) 국회의원은 15일 희귀질환자들이 본인의 질환을 법적으로 지정된 희귀질환으로 해줄 것을 청구할 수 있도록 하는 내용의 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했다고 밝혔다.
희귀질환은 전국적으로 환자(유병인구)가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 그 수를 알 수 없는 질환들을 일컫는다. 현재 보건복지부에서는 희귀질환관리심의위원회를 거쳐 총 927개의 질환을 '법적 희귀질환'으로 지정하고 있다. 이렇게 희귀질환으로 지정되면 '희귀질환 산정특례'에 따라 본인부담금이 10%로 줄어들고 일부 저소득층 등에 대해서는 '희귀질환자 의료비지원사업'을 통해 본인부담금을 전액 면제하는 등의 지원을 받을 수 있게 된다.
개정안에서는 환자의 희귀질환 지정청구권을 보장하고, 이러한 지정 청구에 대하여 보건복지부 장관이 환자에게 그 심의 결과를 알려주도록 하는 의무를 부여했다.
아산=정재호 기자 jjh3428@cctoday.co.kr