[연중기획] "엄마 희귀병 고쳐줄거예요" 어린 두딸 의사·간호사 꿈
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[연중기획] "엄마 희귀병 고쳐줄거예요" 어린 두딸 의사·간호사 꿈
  • 정재훈 기자
  • 승인 2017년 02월 23일 19시 31분
  • 지면게재일 2017년 02월 24일 금요일
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[충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 러브투게더 (2)]
4.희귀병 ‘천포창’ 앓는 다문화가정 조이엔 씨

▲ 보통천포창 투병 생활중인 로드리게스 조이엔 씨의 남편인 이광천 씨와 두 딸인 이아라, 이아름 양이 서로를 끌어안고 이야기를 하고 있다. 정재훈 기자
“엄마가 아플 때 간호사 언니들이 돌봐줬어요. 나도 커서 간호사가 된 다음에 엄마를 고쳐줄 거예요.”

희귀난치병인 보통천포창을 앓고 있는 로드리게스 조이엔(30) 씨의 딸인 이아라(7), 이아름(5) 자매 중 첫째인 아라 양은 엄마의 고통을 덜어주기 위해 간호사가 되고 싶다고 이야기했다. 이아라 양은 “간호사가 돼서 엄마를 다 치료하고 난 다음에 가족 모두 산책도 하고 별을 보러 가고 싶다”며 “엄마가 보고 싶어, 근데 엄마 얼굴을 휴대폰으로밖에 못 봐”라고 말했다.

동생인 아름 양은 의사가 되고 싶어 한다. 이아름 양은 “태권도 선수도 하고 싶고 소방서 아저씨도 하고 싶은데 그중에 의사 선생님이 제일 하고 싶다”며 “이유는 엄마 같은 아픈 사람 고쳐주는 착한 사람이니까”라고 말했다.

서울에 있는 아픈 엄마, 일터에 나간 아버지. 아이들은 자그마한 손으로 휴대폰 속에 담긴 엄마의 모습을 만지작거리며 보고 싶은 마음을 달랬다.

조이엔 씨가 앓고 있는 보통천포창은 긴 시간 치료가 필요한 고통스러운 질병이다.

조이엔 씨의 주치의인 김수찬 강남세브란스병원 피부과 교수는 “조이엔 씨의 경우 병원을 찾을 당시 중증환자로 구분돼 치료를 진행하고 있다”며 “천포창이라는 병이 치료제도 비싸고, 치료까지 최소 5년에서 길게는 10년 이상 걸리는 난치병 중 하나”라고 말했다.

김 교수는 이어 “조이엔 씨는 발병하고 난 후 진단까지 상당한 시일이 걸린 다음에 온 환자여서 치료에 어려움이 많다”며 “수포성질환을 정확히 진단하는 곳이 많지 않기 때문에 벌어진 일”이라고 안타까움을 표했다. 자매가 간호사와 의사의 꿈을 꾸게 된 것도 이 때문이다. 엄마의 병상 생활을 2년여 지켜본 자매의 장래희망은 자기가 하고 싶은 것보다 엄마를 위한 것으로 향하고 있다.

조이엔 씨의 남편인 이광천(47) 씨는 “아내만 완쾌된다면 무엇이든 하고 싶다”며 “지금은 형편 때문에 아무것도 못 해주는 두 딸에게도 남부럽지 않게 잘 해주고 싶은 것이 지금 간절한 소망”이라고 말했다.

이 씨는 이어 “지금 소외계층으로 지정돼 국가와 주변에서 도움을 받고 있어 누구보다 어려움을 절실히 느끼고 있다”며 “병을 치료하고 이 생활을 벗어나면 누군지도 모르는 나에게 도움을 준 분들처럼 남을 돕고 살고 싶다”고 덧붙였다. <끝>

정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr

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