살 썩는 고통 희귀병 '천포창' 면역주사 한번에 250만원
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살 썩는 고통 희귀병 '천포창' 면역주사 한번에 250만원
  • 정재훈 기자
  • 승인 2017년 02월 09일 18시 40분
  • 지면게재일 2017년 02월 10일 금요일
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충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 '러브투게더'
(2) 희귀병 ‘천포창’ 앓는 
다문화가정 조이엔 씨
일용직 벌이 생활비도 벅차 살 썩는 고통 그저 참을뿐
병간호 모친도 경제적 고통

▲ 이광천(47) 씨가 천포창으로 투병 중인 아내 로드리게스 조이엔 씨에게 청구된 병원 진료비 영수증을 들여다보며 한숨을 쉬고 있다. 정재훈 기자
이아라(7), 이아름(5) 자매의 어머니인 로드리게스 조이엔(30) 씨는 천포창이라는 희귀난치병을 2년째 앓고 있다.

조이엔 씨는 입과 두피, 겨드랑이, 항문을 비롯해 온 몸에 물집과 고름이 잡히고 살이 썩는 고통 속에 하루를 보내고 있다.

증세가 심해질 때는 밥조차 먹지 못하고, 배변조차 혼자 할 수 없을 만큼 건강상태가 좋지 않다. 이들 가족을 괴롭히는 것은 이뿐만이 아니다.

천포창은 치료가 2~10년 이상 걸리는 만성질환이며 재발 우려도 높아 완치가 어렵다.

치료에 효과적이라는 면역 주사제 또한 1회 주사에 250만원이라는 막대한 치료비가 들어 형편이 어려운 조이엔 씨에게는 큰 부담일 수밖에 없다. 더욱이 주사제는 국내에서 제조할 수 있는 약이 아닌 탓에 의료보험 혜택은 엄두도 못 내고 있다.

세브란스병원의 사회공헌과 저소득층 중증질환자 의료비 지원사업을 통해 주사제 비용의 50%를 감면받을 수 있는 혜택을 받고 있지만, 125만원이라는 치료비는 가족에게 여전히 큰돈이다. 사정이 이렇다 보니 총 4회에 걸친 주사제 치료 중 2번의 치료만 받고, 나머지는 받지 못한 상태다.

조이엔 씨의 남편 이광천(47) 씨는 조립식 가건물을 짓는 일을 하는 일용직 근로자로 아내의 치료비는커녕 생활비를 벌기도 벅차다.

이 씨는 “중졸에 일용직 근로자로 살고 있는 부족한 나에게 아내는 어려운 형편에도 두 딸을 남부럽지 않게 키우려 식당일부터 휴대폰 부품 공장까지 일하러 다니며 열심히 산 사람”이라며 “꿈에도 생각지 않던 중병에 걸리고 치료비까지 감당하기 어려운 현실이 내 탓인 것 같아 괴로울 뿐”이라고 토로했다.

서울에 홀로 떨어져 있는 조이엔 씨의 병간호도 어려운 상황. 필리핀에 있는 조이엔 씨의 어머니가 한국으로 건너와 임시로 병간호를 하고 있지만, 서울에서 병원 생활비를 마련하지 못해 어려움을 겪고 있다.

아픈 어머니와 일용직 아버지, 부모의 품에서 한창 어리광부릴 나이의 자매는 남보다 일찍 철이 들어가고 있다.

<17일자 1면에 3편 계속>

정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr

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