지난 17일인 수요일은 희망(2·가명)이가 태어난 지 1년이 되는 날이었다. 또래 아이들은 순금으로 된 반지를 끼고 수많은 사람의 축하를 받으며 돌잔치를 하지만 희망이는 그럴 수 없었다. 친모에게 버림받아 대전 동구 A 아동복지시설에 머물고 있는 희망이에게 주어진 것은 자그마한 고깔모자와 케이크 하나가 전부다. 이마저도 시설 직원들과 입소한 아이들이 없었다면 꿈도 못 꾸었을 일이다. 아동복지시설 직원들은 혹시나 하는 마음에 희망이의 친모나 할머니가 연락해줄까 전화기 앞을 맴돌며 고대했지만, 안타깝게도 전화벨은 울리지 않았다. ... [정재훈 기자]
희망(1·가명)이는 생후 5개월 때 부모로부터 버림받았다. 칠삭둥이 미숙아로 태어난 탓에 각종 합병증에 시달렸고, 이를 감당하지 못한 친모 A씨(39)가 그를 포기한 것이다. 지난해 10월 20일 새벽, 태어난 지 5개월밖에 안 된 희망이는 대전 동구의 한 교회 입구에서 발견됐다. 대전 동부경찰서 관계자는 “발견 당시 희망이는 택배 종이상자에 담요, 포대기에 싸인 채 발견됐었다”며 “시월의 찬바람 속 새벽기도를 나온 교회 신도들이 일찍 발견했고, 아이는 다행히 육안 상으로 봤을 때 큰 문제가 없었다”고 소회했다. 이어 “이후 ... [정재훈 기자]
사랑(9·이하 가명)이 삼 남매 가족의 마지막 외식은 첫째인 믿음(14) 양이 초등학교를 졸업한 날이다. 이날 할아버지와 할머니, 아버지, 삼 남매 모두 동구 용전동의 한 대형마트 내 식당에 모여 즐거운 한 때를 보냈다. 이날 할아버지는 아이들에게 가방과 신발을 사주며 졸업과 입학을 축하했고, 믿음, 소망, 사랑 삼 남매는 선물을 한 아름 안고 맛있는 음식을 마음껏 먹었다. 아버지는 이날을 다시 찾고 싶다. 악성 소아 뇌종양인 ‘비정형 유기형·간상 종양(ATRT)’을 앓고 있는 막내 사랑이의 병간호에 가사, 장애 등급 신청, ... [정재훈 기자]
“소아 뇌종양을 앓고 있는 사랑(9·가명)이가 하루빨리 건강을 되찾길 바랍니다.” 대전도시철도공사 직원들이 충청투데이 초록우산어린이재단 러브투게더 캠페인 4월 사례자인 사랑이를 위해 십시일반 힘을 모았다. 대전도시철도공사(이하 공사)는 26일 서구 둔산동 초록우산어린이재단 대전지역본부에서 공사 관계자 등이 참석한 가운데 환아 치료비 100만원을 전달했다. 이번 후원금은 김민기 공사 사장이 충청투데이가 지난 7일부터 보도 중인 사랑이의 사연을 접한 후 노조를 비롯한 직원들과 공유하고, 십시일반 모은 ‘우수리 기금’을 치료비로 지... [정재훈 기자]
희귀 뇌종양인 ‘비정형 유기형·간상 종양(ATRT)’을 앓고 있는 사랑(9·이하 가명) 양 삼 남매 가족은 병과의 싸움 외에도 큰 걱정이 하나 더 있다. 오랜 투병생활로 가정이 해체돼 기초생활보장수급 지원을 받으며 근근히 버티는 가족에게 집마저 사라질 위기에 처했기 때문이다. 믿음(14), 소망(11), 사랑 삼 남매가 머무는 집은 현재 할머니 소유의 오래된 연립주택으로, 할아버지마저 5개월 전 위암 말기 선고를 받아 치료비 마련을 위해 조만간 팔아야 한다. 삼 남매의 아버지는 “신학을 공부하고, 서울에서 개척교회 목회자의 길... [정재훈 기자]
“사랑이가 초등학교 2학년인데 아직 한글을 기억, 니은 정도밖에 못 쓰고 있어서 걱정입니다.” 3남매 중 막내인 사랑(9·이하 가명)이의 아버지는 막내딸이 뇌종양 때문에 아이들과 어울리지 못할까 늘 마음 졸인다. 희귀 뇌종양인 ‘비정형 유기형·간상 종양(ATRT)’을 앓고 있는 사랑이는 4차례에 걸친 대수술을 통해 우뇌의 3분의 1을 떼어내 남들보다 수업 진도가 느리다. 사랑이의 아버지는 “1학년일 때는 선생님이 사랑이를 도와줄 도우미를 자원받아 친구들이 수업이 끝나면 같이 손을 붙잡고 하교를 도와줬었다”며 “그게 너무 고마워... [정재훈 기자]
믿음(14·이하 가명), 소망(11), 사랑(9) 삼 남매 중 막내인 사랑이는 자신의 삶 절반 이상을 투병생활로 보냈다. 2012년 3살 무렵 사랑이가 고개를 한쪽으로 갸우뚱거리는 모습에 이상함을 느낀 아버지는 병원에서 물리치료를 받게 했지만, 증세가 호전되지 않아 큰 병원에서 검진을 받았다. 각종 검사 끝에 의사는 서울로 급히 올라가 보라는 이야기를 전했고, 서울의 대학병원에서 정밀검사를 통해 사랑이가 뇌종양을 앓고 있다는 것을 알게 됐다. 사랑이의 진단명은 ATRT. 소아 뇌종양 중 가장 악성으로 꼽히는 ‘비정형 유기형·간... [정재훈 기자]
“백혈병 임상 대상자로 언제까지 참여할 수 있을지, 지원이 끊긴다면 막대한 치료비는 어떻게 감당할지 감이 안 잡힙니다.” 만성 골수 백혈병에 걸려 5년여 투병생활 중인 김철수(17·가명) 군의 부모는 최근들어 걱정이 많다. 김 군은 5년전 병이 발병한 후 대학병원 교수의 소개를 통해 임상실험대상자로 선정돼 치료 중이다. 김 군은 만성 골수 백혈병의 원인인 필라델피아 염색체만 표적으로 삼는 신약인 ‘다사티닙(스프라이셀)’의 임상 대상자로 선정돼 세계에서 여섯 번째로 비싼 약을 무상으로 받을 수 있게 됐다. 김 군의 어머니인 한희... [정재훈 기자]
김철수(17·가명)군은 2012년 초등학교 5학년이었을 때 만성 골수 백혈병 진단을 받고, 6년째 투병생활을 하고 있다. 백혈병에 걸린 탓에 또래 아이들보다 키도 작고, 왜소해 급우들로부터 괴롭힘을 자주 받았던 김 군은 친구보다 담임선생님에게 받은 상처가 아직도 마음에 남아있다. 당시 대전 동구 S초등학교에 다니던 김 군은 비장에 문제가 생기며 대전의 종합병원 응급실을 거쳐 서울의 대학병원까지 옮겨 다니느라 열흘이 넘도록 학교에 가지 못했다. 초등학생이 아무런 연락도 없이 장기간 결석했지만 학교를 비롯해 담임선생님은 가정에 아... [정재훈 기자]
만성 골수 백혈병을 앓고 있는 김철수(가명·17) 군의 아버지 김동혁(51) 씨는 대전에서 음료수 도매상을 하고 있다. 김 군이 백혈병 진단을 받을 당시만 해도 가게 운영이 잘돼 치료비 걱정은 크게 없었지만, 세월호와 메르스 사태 이후 사업이 점점 기울기 시작했다. 김 군의 투병생활이 길어지며 병원비는 눈덩이처럼 불어나기 시작했고 가족들은 가게를 하며 갖고 있던 지게차와 2.5t 트럭 등 장비들을 치료비와 맞바꿨다. 특히 지난해 겨울 가게에 큰 화재가 발생해 가족들의 사정은 급속도로 나빠지기 시작했다. 소매상에 납품하려 쌓아둔... [정재훈 기자]
[충청투데이-초록우산어린이재단 공동캠페인 '러브 투게더'] 가슴으로 낳은 아들의 절규〈3〉① 백혈병 앓는 철수 군 “철수가 엄마 나 진짜 살고 싶어요. 제발 살려주세요라고 울면서 내 다리를 붙잡고 말할 때 심정은 이루 말할 수 없었어요.” 만성 골수 백혈병을 앓고 있는 김철수(가명·17) 군의 새어머니인 한희경(46) 씨는 아들이 백혈병 선고를 받았을 때를 설명하며 눈물을 흘렸다. 김 군은 2012년 초등학교 5학년 시절 허리를 못 펼 정도의 극심한 복부에 통증을 호소했고, 맹장염으로 의심한 가족은 서둘러 병원에 갔다. 병원에... [정재훈 기자]
“엄마가 아플 때 간호사 언니들이 돌봐줬어요. 나도 커서 간호사가 된 다음에 엄마를 고쳐줄 거예요.” 희귀난치병인 보통천포창을 앓고 있는 로드리게스 조이엔(30) 씨의 딸인 이아라(7), 이아름(5) 자매 중 첫째인 아라 양은 엄마의 고통을 덜어주기 위해 간호사가 되고 싶다고 이야기했다. 이아라 양은 “간호사가 돼서 엄마를 다 치료하고 난 다음에 가족 모두 산책도 하고 별을 보러 가고 싶다”며 “엄마가 보고 싶어, 근데 엄마 얼굴을 휴대폰으로밖에 못 봐”라고 말했다. 동생인 아름 양은 의사가 되고 싶어 한다. 이아름 양은 “태... [정재훈 기자]
7살과 5살 두 자매. 아직은 엄마 품이 더 좋을 나이인 이아라(7), 이아름(5) 양은 아침마다 아버지 손을 잡고 어린이집에 간다. 살이 썩고 녹아내리는 희귀난치병인 ‘보통천포창’을 앓고 있는 엄마, 로드리게스 조이엔(30) 씨가 대전을 거쳐 서울에서 벌써 2년째 병상 투병생활 중이다. 아버지인 이광천(47) 씨는 걱정이 많다. 한창 엄마 품에서 배우고 놀아야 할 아이들인데 무뚝뚝한 아버지인 탓에 제대로 못 챙겨주는 것은 아닌지 한숨만 늘고 있다. 건설현장 일용직 근로자인 이 씨는 주로 조립식 건물을 짓는 현장에 다닌다. 박... [정재훈 기자]
이아라(7), 이아름(5) 자매의 어머니인 로드리게스 조이엔(30) 씨는 천포창이라는 희귀난치병을 2년째 앓고 있다. 조이엔 씨는 입과 두피, 겨드랑이, 항문을 비롯해 온 몸에 물집과 고름이 잡히고 살이 썩는 고통 속에 하루를 보내고 있다. 증세가 심해질 때는 밥조차 먹지 못하고, 배변조차 혼자 할 수 없을 만큼 건강상태가 좋지 않다. 이들 가족을 괴롭히는 것은 이뿐만이 아니다. 천포창은 치료가 2~10년 이상 걸리는 만성질환이며 재발 우려도 높아 완치가 어렵다. 치료에 효과적이라는 면역 주사제 또한 1회 주사에 250만원이라... [정재훈 기자]
“살이 녹아서 아파요. 그래도 아이들 얼굴 보면 힘이 나요.” 2011년 국제결혼을 통해 필리핀에서 한국으로 시집을 온 로드리게스 조이엔(30) 씨는 병상에서 딸인 이아라(7), 이아름(5) 양과 영상통화를 하는 것이 하루에서 가장 기쁜 날이다. 조이엔 씨는 한국에 올 당시 녹록지 않은 형편이었지만 남편인 이광천(47) 씨와 함께 가정을 꾸리고 두 딸을 얻으며 행복하게 살고 있었다. 하지만 행복도 잠시. 2015년 즈음 잇몸이 안 좋던 조이엔 씨는 치과에서 처방받은 잇몸질환 보조제를 복용했다 갑자기 온몸의 피부가 짓무르는 부작... [정재훈 기자]
“아이들이 느리더라도 조금씩 병이 나아져 남들처럼 장난도 치고, 걷고, 웃을 수만 있다면 다른 소원은 없어요.” 박모(33) 씨는 투병생활 중인 두 아들 임현준, 임하준(1) 군을 바라보며 한 가지 소원을 말했다. 형제의 아버지 임모(33) 씨와 박 씨는 어렵게 얻은 아이들이 남보다 느려도 조금씩 따라와 준다면 다른 소원이 없다. 이들 부부는 결혼 후 2년간 아이가 생기지 않아 걱정이 많았다. 박 씨가 다낭성 난소 증후군을 앓고 있어 난임이 예상됐고, 아이를 갖고 싶은 부부는 인공수정 끝에 쌍둥이 형제를 낳았다. 가족에게 있어... [정재훈 기자]
조산 합병증을 앓고 있는 쌍둥이 형제 임현준, 임하준(1) 군 가족은 치료비를 마련하기 위해 힘겨운 사투를 벌이고 있다. 형인 현준이는 백질연화증을 호전시키기 위해 1시간에 8만원이 넘는 고가의 보이타치료를 꾸준히 받아야 하고, 동생 하준이는 산소호흡기 등 생명유지장치를 하루 24시간 사용해야 한다. 형제는 역류성 식도염과 유당불내증도 앓고 있어 일반 분유보다 5~10배 이상 비싼 의료용 아미노산 분유를 먹어야 해 분유값 또한 만만치 않다. 사정이 이렇다 보니 치료비로 한 달에 300만~400만원, 분윳값으로 50만~60만원이... [정재훈 기자]
쌍둥이 형제 중 형인 임현준(1) 군은 동생인 하준 군과 함께 조산으로 인한 합병증이 발생해 투병 중이다. 현준 군은 급성 신부전과 세균 패혈증, 파종성 혈관 내 응고, 동맥관 개존증, 호흡곤란, 기도출혈, 망막증 등 수많은 병마와 사투를 벌이고 있다. 특히 뇌의 백질 부분이 괴사해 물러지는 백질연화증으로 인해 최악의 경우 커서 뇌성마비와 뇌병변 등 지적장애로 이어질 수 있어 어머니인 박모(33) 씨는 재활과 치료에 온 힘을 쏟고 있다. 뇌성마비 아동을 위한 재활치료인 보이타 요법과 병·의원 치료를 병행하며 병을 이기기 위해 ... [정재훈 기자]
충청투데이와 초록우산어린이재단 대전지역본부는 장애아동과 소년소녀가장, 조부모가정 등 어려운 상황에 놓인 아이들에게 희망을 전하기 위한 ‘러브투게더’ 캠페인을 추진한다. 두 기관은 위기의 가족을 발굴, 1년간 매주 금요일마다 지면을 통해 소개하고 도움의 손길이 전달될 수 있도록 할 계획이다. 아프리카 속담 중 ‘한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다’는 말처럼 지역사회가 함께 사각지대에 놓인 아동들이 건강하게 자랄 수 있는 계기를 마련코자 한다. 엄마와 아빠의 모습이 일찍 보고 싶었는지 쌍둥이 형제 임현준, 임하준(1) 군은 남... [정재훈 기자]
충청투데이와 초록우산어린이재단 대전지역본부가 함께하는 ‘러브투게더 캠페인’이 대전지역 시민들의 관심 속에 따뜻하게 마무리됐다. 올 1월부터 한 해 동안 대전지역 소외계층 아동들을 돕는 ‘러브투게더 캠페인’을 통해 소중한 성금이 모였다. ‘러브투게더 캠페인’은 지역 내 희귀난치병·가정빈곤·주거빈곤 등으로 힘들어하는 아동들의 상황을 지면을 통해 알리고 대전 시민들의 자발적인 성금모금을 모아 사연의 아동들에게 직접 지원하는 캠페인이다. 이번 캠페인에는 △오중식 △오성철강 유재욱 △신현국 △대전삼성블루팡스배구단 유광우 △백하은 △이룸... [강은경 기자]