[충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 '러브 투게더']
폐동맥폐쇄증·밀러디커증후군 투병 중인 14개월 다온이
평생 1~3개월 발달 상태로 누워지내야… 몸무게 6.5㎏ 멈춰
면역력 약해 항생제 달고 살아
다온이 엄마 “아이 건강해져 마음 편안히 외출하는 게 꿈”
다온이는 선천적인 폐동맥폐쇄증과 밀러디커증후군을 앓고 있으며, 태어나자마자 중환자실로 들어가 생후 78일 만에 수술대에 올랐다.
다온이의 어머니(34)는 “다온이가 배 속에 있을 때 아프다는 것을 알았다. 심장이 아픈 것은 치료하면 되지만, 평생 1~3개월 정도의 발달 상태로 누워있어야 한다는 것을 받아들이기 힘들었다”며 “태어났는데 숨을 잘 못 쉬어 기도관을 달고 중환자실로 갔다. 몸무게가 너무 작아 수술도 바로 못했고, 78일이 지난 후 반신반의하며 수술을 받았다”고 당시를 회상했다.
몸무게가 6.5㎏에 멈춰있는 다온이는 다른 아이들보다 면역력이 약해 항생제를 달고 살며, 감기에만 걸려도 폐렴으로 커져 응급차를 타는 일이 비일비재하다.
지난해 10월에도 간단한 수술을 받은 다온이는 퇴원하자마자 몸 상태가 안 좋아졌고, 결국 지금도 서울아산병원에 입원 중이다.
다온이의 어머니는 “1년에 반 이상은 병원에서 생활한다. 기초생활보장 수급자이고 산정특례 대상자라 일반 외래검진 비용은 얼마 안 드는데, 입원하면 100만원이 넘는다”라며 “입원은 한 달에 한 번은 기본이고, 두세 번 병원 신세를 지는 것도 다반사”라고 말했다.
다온이의 어머니는 정부의 기초생활보장 보조금과 초록우산 어린이재단 대전지역본부 등 각종 사회복지기관·단체의 후원금 등 월 100만원 정도로 생활비와 다온이의 치료비를 감당하고 있다.
다온이보다 두 살 많은 형과 세 식구가 살기에는 턱없이 부족한 돈이지만, 식사는 물론 대·소변도 혼자서 해결하지 못하는 다온이를 돌봐야 해 어머니는 일할 수도 없는 처지다.
다온이의 어머니는 “6세 이전 아이의 돌봄서비스는 하루 1시간꼴밖에 안 돼 실질적으로 24시간 다온이와 함께 있어야 한다”며 “연말에는 동주민센터 등의 소개로 성금이 오기도 하고, 적십자사 같은 곳에서 쌀이나 반찬을 줄 때도 있지만, 하루하루를 넘기기가 빠듯하다”고 털어놨다.
다온이 어머니에게 꿈이 뭐냐고 어렵사리 묻자 “솔직히 지금은 내일이 없다. 나보다 아이들이 더 힘들겠지만, 실은 나도 무섭다”고 답한 후 “신기술이 나오지 않는 한 다온이가 완치될 가능성은 없다. 또 세계적으로도 희소병이라 예후가 없다. 당장 내일 어떻게 될지 모르는 게 다온이”라고 덧붙였다.
하지만 다온이 어머니도 소박한 희망은 있었다.
다온이 어머니는 “다온이 형은 외할머니가 봐주기도 했는데 너무 어릴 때부터 엄마와 떨어져 있다 보니 분리불안증세를 보여 이제는 거의 병원에 함께 있다”며 “가끔 시간이 나 병원 밖에 함께 나가면 정말 좋아한다. 좋아하는 것은 알지만, 너무 어려운 일”이라고 말했다. 이어 “(거의 그럴 일이 없지만) 다온이와 밖에 나가거나 병원에 가면 주변 시선이 두렵다. 자격지심이겠지만, 물어보지 않았으면 좋겠다”라며 “다온이가 건강해져 두 아이와 마음 편안히 외출하는 게 내 꿈이다”라고 전했다.
노진호 기자 windlake@cctoday.co.kr
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◆폐동맥폐쇄증은 폐동맥의 선청성 폐쇄로 심실중격결손을 수반하지 않는 것. 대부분 예에서 동맥관개존과 좌우심방간의 단락을 수반한다. 응급수술을 하지 않으면 유아기 초기에 사망한다.
◆밀러디커증후군은 선청성 뇌회형성부전증의 일종. 이 증후군에서는 태생 14주 무렵부터 시작하는 신경아세포가 표층으로의 이동은 거의 일어나지 않고, 피질의 비후와 뇌회 형성도 진행되지 않는다.