[충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 러브투게더]
<4>2. 희귀암 앓는 사랑 양
3남매 중 막내인 사랑(9·이하 가명)이의 아버지는 막내딸이 뇌종양 때문에 아이들과 어울리지 못할까 늘 마음 졸인다. 희귀 뇌종양인 ‘비정형 유기형·간상 종양(ATRT)’을 앓고 있는 사랑이는 4차례에 걸친 대수술을 통해 우뇌의 3분의 1을 떼어내 남들보다 수업 진도가 느리다.
사랑이의 아버지는 “1학년일 때는 선생님이 사랑이를 도와줄 도우미를 자원받아 친구들이 수업이 끝나면 같이 손을 붙잡고 하교를 도와줬었다”며 “그게 너무 고마워 아이들에게 선물도 사주고 잘 챙겨달라고 부탁했었지만 2학년이 되고부터는 아이들과 거리가 생기기 시작했다”고 토로했다. 전학을 가는 것도 고려하며 이곳저곳 봐도 대전에는 특수학교가 자폐아 중심으로 있어 사랑이 같은 아이들을 챙겨줄 학교는 찾기 어려웠다.
사랑이는 아버지에게 가끔 “학교에서 친구들이 안 놀아줘”라며 “수업시간에 나는 아무것도 안 하고 있어”라고 말한다. 그럴 때면 아버지의 가슴은 미어진다. 우뇌의 일부가 없는 탓에 잘 걷지 못하는 사랑이가 혹여 넘어질까 수업이 끝날 때면 매일 학교로 찾아가는 아버지는 늘 혼자 있는 막내딸의 손을 붙잡고 집으로 간다.
아버지는 “오늘도 수업이 끝나고 데리러 갔는데 동기들이 종이비행기를 접어 날리며 놀고 있는 가운데 사랑이는 그것조차 같이 하지 못하고 가만히 있었다”며 “사회성을 위해 계속 학교에 다니는 것이 좋겠다고 생각했는데 지금은 집에서 가르치는 것이 더 낫지 않을까 생각한다”고 말했다.
둘째인 소망(11) 군이 같은 학교에 다니고 있지만, 철모른 아이들이 해코지를 할까 사랑이를 제대로 챙겨주지 못하고 있다. 소망 군 또한 관심과 사랑이 필요한 나이다. 엄마와 헤어지고 아픈 동생을 위해 일찍 철이 들어버린 소망 군은 많은 일들을 스스로 챙긴다. <21일자 1면에 3편 계속>
정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr
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