희귀암 앓는 사랑 양… 투병 5년 지났다고 지원도 끊겨

[충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 '러브 투게더']
〈4〉① 희귀암 앓는 사랑 양

소아 뇌종양을 앓고 있는 사랑이가 아버지와 함께 그림을 그리고 있다. 정재훈 기자 [e-mail]

믿음(14·이하 가명), 소망(11), 사랑(9) 삼 남매 중 막내인 사랑이는 자신의 삶 절반 이상을 투병생활로 보냈다. 2012년 3살 무렵 사랑이가 고개를 한쪽으로 갸우뚱거리는 모습에 이상함을 느낀 아버지는 병원에서 물리치료를 받게 했지만, 증세가 호전되지 않아 큰 병원에서 검진을 받았다. 각종 검사 끝에 의사는 서울로 급히 올라가 보라는 이야기를 전했고, 서울의 대학병원에서 정밀검사를 통해 사랑이가 뇌종양을 앓고 있다는 것을 알게 됐다.

사랑이의 진단명은 ATRT.

소아 뇌종양 중 가장 악성으로 꼽히는 ‘비정형 유기형·간상 종양’이 사랑이의 머릿속에서 자라고 있다는 의사의 말에 아버지는 앞이 까마득했다. 당시 대학병원 의사는 “희망을 품지 말고 마음을 단단히 먹으셔야 한다”며 “만약 아이가 언제까지 살아있으면 자기에게 다시 찾아와 달라”고 말했다.

사랑이의 종양은 전국에 내로라하는 명의들도 포기할 정도로 좋은 예후를 찾기 어려운 악성 질환이다. 아버지는 이대로 포기할 수 없어 국립암센터에 문을 두드렸고, 사랑이의 투병생활은 시작됐다. 암세포가 급속도로 자라나는 탓에 바로 수술대에 올라야 했고, 4차례에 걸친 대수술 끝에 우뇌의 3분의 1 이상을 들어내야 했다. 살기 위해 어쩔 수 없는 선택을 해야 했던 사랑이의 몸에는 수많은 부작용이 찾아왔다.

뇌의 상당 부분을 제거해 오른쪽 눈과 귀를 쓸 수 없게 됐고, 얼굴마저 마비가 찾아와 오른쪽 얼굴은 표정을 지을 수 없게 됐다. 오른쪽 다리 또한 제대로 가눌 수 없어 계단과 가파른 길은 뒤뚱뒤뚱 걷다 넘어지기 일쑤였다. 설상가상으로 첫째인 믿음 양마저 방광암이 발병해 병원 치료비는 눈덩이처럼 불어나기 시작했고, 이를 감당할 수 없는 어머니는 손을 놓아 가정은 해체됐다.

아버지는 아픈 아이들을 포기할 수 없었다. 병간호와 함께 어린 자녀들을 보살펴야 하는 아버지는 일을 더 이상 할 수 없었고, 기초생활보장수급 지원비를 받아가며 생계를 이어갔다. 하지만 이마저도 사랑이의 투병이 5년이 훌쩍 넘어가는 바람에 치료비 지원이 끊길 위기에 처했다. 사랑이의 아버지는 “건강보험공단에 지원이 끊겨 어렵다고 읍소하니 암세포가 없어진 후 5년이 아니라 발병 시점에서 5년간만 지원한다고 답변을 받았다”며 “기초수급자 의료혜택으로는 비급여항목이 많은 사랑이의 병을 치료하는 데 한계가 있어 절벽에 선 느낌이다”고 호소했다. <14일자 1면에 2편 계속>

정재훈 기자 [e-mail]

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*포털에서 ATRT, 비정형 유기형·간상 종양 등 연관 검색어로 검색 가능합니다.