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백혈병 앓는 철수는 신약 임상지원 언제 끊길지 '조마조마'

정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr 2017년 03월 24일 금요일 제1면     승인시간 : 2017년 03월 23일 19시 44분
[충청투데이 - 초록우산어린이재단 공동캠페인 '러브투게더']
(3) 4. 백혈병 앓는 철수 군

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▲ 만성 골수 백혈병 신약 치료 부작용으로 얼굴에 핏기가 사라진 김철수 군. 정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr
“백혈병 임상 대상자로 언제까지 참여할 수 있을지, 지원이 끊긴다면 막대한 치료비는 어떻게 감당할지 감이 안 잡힙니다.”

만성 골수 백혈병에 걸려 5년여 투병생활 중인 김철수(17·가명) 군의 부모는 최근들어 걱정이 많다. 김 군은 5년전 병이 발병한 후 대학병원 교수의 소개를 통해 임상실험대상자로 선정돼 치료 중이다. 김 군은 만성 골수 백혈병의 원인인 필라델피아 염색체만 표적으로 삼는 신약인 ‘다사티닙(스프라이셀)’의 임상 대상자로 선정돼 세계에서 여섯 번째로 비싼 약을 무상으로 받을 수 있게 됐다.

김 군의 어머니인 한희경(46) 씨는 “다사티닙을 돈 주고 사려면 1억 7000만원이 필요한데 치료를 중단했다간 백혈병이 재발할 것 같아 끊지 못할 것 같다”며 “혈액암협회에서 이 약을 표적치료제로 의료보험 혜택을 적용해달라고 요청하고 있지만 고가의 신약이라 의견이 잘 받아들여지지 않는 것 같아 걱정이 이만저만이 아니다”고 말했다.

화마에 가족의 생계를 위한 가게가 불타고, 병원 치료비 때문에 전셋집에서 월세로 옮겨가도 점점 불어나기만 하는 치료비는 부모의 어깨를 짓누르고 있다. 비싼 치료비뿐만 아니라 신약 부작용도 이들 가족을 괴롭히고 있다.

약의 효과가 강한 만큼 부작용도 거세 김 군은 얼굴이 생기가 없을 정도로 하얗게 변하거나, 자살충동을 일으키는 등 힘든 시기를 겪어야만 했다. 정신적인 부작용으로 자살소동까지 벌인 김 군은 정신과 치료를 받으며 안정을 되찾았고, 치료를 계속 이어갈 수 있었다.

이런 상황에서 신약 치료마저 중단되면 기댈 수 있는 것은 골수이식뿐이지만 적합한 이식자를 찾는 것은 극히 드문 데다 부작용까지 심해 엄두를 못 내고 있다. 아이가 서울로 입원하며 대전에서 서울까지 출퇴근을 밥 먹듯 한 아버지인 김동혁(51) 씨는 아들을 살릴 수만 있다면 무엇이라도 하고 싶지만 주어진 상황이 매일 그를 괴롭히고 있다.

김 씨는 “철수 또래의 백혈병에 걸린 아이들을 많이 봤는데 거의 다 살지 못했다”며 “약을 맞다가 안 맞으면 수치가 갑작스레 높아져 급성으로 바로 죽을 수도 있다는 걱정 때문에 아내도 벌벌 떨고, 나 또한 아무도 없을 때 몰래 울곤 한다”며 심정을 밝혔다. <끝>

정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr

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