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[연중기획] "어린 두 딸아 미안" 희귀병 엄마와 일용직 아빠의 비애

정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr 2017년 02월 17일 금요일 제1면     승인시간 : 2017년 02월 16일 18시 45분
[충청투데이-초록우산 어린이재단 공동캠페인 러브투게더]
(2) ③ 희귀병 ‘천포창’ 앓는 
다문화가정 조이엔 씨

보살핌 필요한 어린 두 딸
가계형편에 제대로 못 챙겨
아픈엄마 찾으며 울기 일쑤
▲ 이아라(7), 이아름(5) 양이 아빠의 휴대폰 속에 담긴 엄마 사진을 바라보고 있다. 정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr
7살과 5살 두 자매. 아직은 엄마 품이 더 좋을 나이인 이아라(7), 이아름(5) 양은 아침마다 아버지 손을 잡고 어린이집에 간다.

살이 썩고 녹아내리는 희귀난치병인 ‘보통천포창’을 앓고 있는 엄마, 로드리게스 조이엔(30) 씨가 대전을 거쳐 서울에서 벌써 2년째 병상 투병생활 중이다. 아버지인 이광천(47) 씨는 걱정이 많다. 한창 엄마 품에서 배우고 놀아야 할 아이들인데 무뚝뚝한 아버지인 탓에 제대로 못 챙겨주는 것은 아닌지 한숨만 늘고 있다.

건설현장 일용직 근로자인 이 씨는 주로 조립식 건물을 짓는 현장에 다닌다. 박봉에 고되고 힘든 일이지만, 그에게 건설현장은 아이들을 먹이고 재워줄 수 있는 젖줄과도 같은 곳이다. 일용직인 탓에 일감이 떨어지면 당장 먹을거리부터 걱정해야 한다. 특히나 일감이 떨어지는 겨울은 그에게 보릿고개와 다름없다. 이마저도 아내인 조이엔 씨가 투병생활을 하며 제대로 다니지 못하고 있다. 아이들을 돌봐줄 사람이 없기 때문이다.

윤진영 정림동행정복지센터 통합사례관리사는 “조이엔 씨가 희귀병에 걸려 가정이 위태로워졌고, 이 사실을 다문화가족 지원센터를 통해 전달받아 지난해 7월부터 구에서 필요한 것을 연계해 도와주고 있다”며 “아무래도 희귀질환이다보니 병원비도 막대하게 들고, 아버지가 아이들을 돌봐야 해 집에 돈을 벌 사람이 없어 가계형편도 급속도로 나빠지고 있어 한계가 보이고 있다”고 설명했다.

아버지의 고충은 나날이 깊어만 지고 있다. 관심을 한창 받을 나이에 제대로 관심을 받지 못한 채 커가는 것 같아 부모는 속울음만 삼킨다. 이 씨는 “두 딸이 먹고 싶어 하는 것도 돈이 없어 못 먹이고, 능력이 부족해 장난감 하나 갖고 싶다는 것 해달라고 조르는 것도 못 해주는 것이 안타깝다”며 “어느 날에는 어린이집 친구가 학원에 다닌다고 자랑을 해 자기도 다니게 해달라고 조르는 것을 내치면서 스스로 괴로웠다”고 토로했다. 이 씨의 마음을 더욱 찢어지게 하는 것은 엄마를 보고 싶어 하는 아이들의 마음이다. 매일 잠을 잘 무렵이면 아이들은 엄마를 찾으며 울고, 이 씨는 아이들을 한참을 달래다 선잠을 자기 일쑤다.

<24일자 1면에 4편(종편) 계속>

정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr

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*포털에서 조이엔, 이광천, 천포창 등 연관 검색어로 검색 가능합니다.
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