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(2) “언제 어디서 숨 멈출지 몰라”

쌍둥이 형제 중 형인 임현준(1) 군은 동생인 하준 군과 함께 조산으로 인한 합병증이 발생해 투병 중이다.

현준 군은 급성 신부전과 세균 패혈증, 파종성 혈관 내 응고, 동맥관 개존증, 호흡곤란, 기도출혈, 망막증 등 수많은 병마와 사투를 벌이고 있다. 특히 뇌의 백질 부분이 괴사해 물러지는 백질연화증으로 인해 최악의 경우 커서 뇌성마비와 뇌병변 등 지적장애로 이어질 수 있어 어머니인 박모(33) 씨는 재활과 치료에 온 힘을 쏟고 있다.

뇌성마비 아동을 위한 재활치료인 보이타 요법과 병·의원 치료를 병행하며 병을 이기기 위해 노력 중이다. 박 씨는 “백질연화증을 앓는 아이들의 70%가 뇌성마비로 이어지고, 운이 좋으면 재활을 받고 걸어 다닐 수 있다고 들었다”며 “재활치료사가 다른 아이들보다 발달이 느리다고 설명을 했지만, 현준이가 안간힘을 쓰는 모습을 보면 희망을 놓을 수 없다”고 말했다. 이어 “목 가누기를 할 때 10번 하면 1번이라도 따라와 주는 것만으로도 감사하게 생각하며 재활치료에 집중하고 있다”고 덧붙였다.

▲ 조산 합병증으로 투병 중인 쌍둥이 형제 중 첫째인 임현준 군을 어머니인 박 씨가 보살피고 있다. 정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr
박 씨는 밤에 잠을 잘 수 없다. 현준이는 호흡곤란이 수시로 찾아와 24시간 관심이 필요하다.
조산으로 폐가 다른 아이보다 약한 상태에서 호흡곤란증후군, 만성 호흡기질환까지 앓고 있어 숨 쉬는 것조차 힘이 든다. 언제 어디서 호흡이 멈출지 모르는 상황인 것이다. 두 형제가 태어나서 집에 온 지 얼마 안 된 시기, 현준이에게 위기가 찾아왔다. 부모가 잠깐 한눈을 판 사이 현준이가 호흡곤란을 일으켰고, 30여분간 숨을 쉬지 못하며 사경을 헤맸다.

당시 현준이는 무호흡이 지속돼 온몸이 파랗게 변하고 사지가 굳어가고 있었다. 박 씨는 놀라 아이의 등을 두드리고, 119를 불러 병원으로 급히 현준이를 데리고 갔고, 응급처치를 받은 끝에 죽음의 문턱에서 극적으로 살아났다. 박 씨는 “현준이가 태어날 때 호흡과 혈압이 없어 혈압약을 성인이 쓸 양보다 더 많이 써도 나아지지 않아 포기해야 한다는 말까지 들었었다”며 “살려달라 살려달라 제발 살려달라 애원했고, 심폐소생술 끝에 겨우 호흡이 돌아왔다”고 그 당시를 소회했다. <20일자 1면에 3편 계속>
정재훈 기자 jjh119@cctoday.co.kr

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